ПОТРЕБИТЕ НА ЛУЃЕТО ШТО ЖИВЕАТ СО ХИВ ВО МАКЕДОНИЈА 2014
Проценка на потребите на луѓето што живеат со ХИВ (ЛЖХИВ) во Македонија е направена преку истражување спроведено од здруженијата ХЕРА и ЗАЕДНО ПОСИЛНИ со стручна поддршка од ТИМ Институт - истражувања, квалитет и развој, со цел подобрување и осмислување на нови програми и активности за поддршка на ЛЖХИВ. Слично истражување е спроведено и во 2009 година од ХЕРА, што дозволува идентификација на тенденциите во последните 5 години.
Во периодот од 1987-2011 година во Р.Македонија се регистрирани 146 лица заболени од ХИВ/СИДА. Во 2012 година се регистрирани 24 нови случаи, а во 2013 година дополнителни 25 случаи со ХИВ/СИДА. Во 2014 година во Р.Македонија се регистрирани нови 39 случаи со ХИВ/СИДА. Овие бројки укажуваат на континуиран раст на ХИВ инфекцијата во државата.
Во истражувањето се вклучени 40 лица што живеат со ХИВ, од кои 31 маж и 9 жени со различни демографски и социјални карактеристики. Темите на кои се заснова ова истражување се поврзани со стигмата и дискриминацијата со која се соочуваат ЛЖХИВ, пристапот до работа, здравствените и социјални услуги, автостигмата, правата, законите и политиките кои се од важност, промените во социјалната и други свери што тие ги сметаат неопходни со цел подобрување на нивниот статус, третман и сексуално и репродуктивно здравје.
Податоците добиени со истражувањето се:
1. Отвореност за ХИВ статусот-
Само 10% од испитаниците досега не го споделиле својот ХИВ статус со никого, а дури 43% од испитаниците изјавиле дека за својата ХИВ-инфекција кажале на 1-3 лица и тоа најчесто на партнерот, матичниот лекар и на други луѓе коишто живеат со ХИВ. Главни причини за (не)обелоденување на ХИВ-статусот се:
· Страв од дискриминација, осуда и отфрлање од семејството, пријателите, општеството;
· Страв од губење на работното место;
· Страв од одбивање на здравствени услуги;
· Страв дека семејството ќе биде стигматизирано во средината;
· Страв дека со обелоденувањето семејството премногу ќе се вознемири и нема да може да ја надмине таа ситуација;
· Неинформираноста на општата јавност за природата на дијагнозата и за начините на пренесување на вирусот;
· Опасност од неконтролирано ширење на информацијата кога еднаш ќе го откријат статусот.
2. Стигма и дискриминација-
Како причина за дискриминација 70% од испитаниците ја нагласуваат неинформираноста на луѓето за начините на пренесување на ХИВ и страв вирусот да не им биде пренесен преку секојдневен контакт. Друга причина за дискриминација е ставот дека да си ХИВ позитивен е срамно, па оттаму луѓето не сакаат да бидат поврзани и видени со ХИВ позитивни лица (35%).
3. Прекршување на правата-
35% од испитаниците дале потврден одговор на прашањето дали им било прекршено некое право како лице со ХИВ. Услуги кои недостасуваат, а им се потребни на ЛЖХИВ според зачестеноста на одговорите на испитаниците се:
· Социјална помош и бенефиции врз основа на ХИВ-позитивниот статус (скратено работно време, бенефициран стаж, подобри услови на работното место, пензиско осигурување);
· Помош и поддршка при вработување;
· Зголемена едукација на населението за ХИВ и за начините на пренесување на инфекцијата;
· Подобра организација на здравствената заштита во смила на достапност на повеќе здравствени работници од сите профили на едно место;
· Финансиска помош како постојана парична помош, бесплатна здравствена заштита или надомест доколку лицето не е работоспособно;
· Правна помош и потреба од зголемена безбедност и дискреција на медицинските досиеја и личните податоци во институциите;
· Воведување на нови начини и можности на лекување.
4. Стравови и автостигма –
Како резултат на ХИВ-статусот дури 80% од испитаниците барем еднаш се чувствувале засрамено, виновно, се обвинувале себе си и другите, имале ниска самодоверба и чувство дека треба да бидат казнети или имале самоубиствени идеи. Поради ХИВ-статусот истражувањето покажува дека овие лица одлучиле:
· Да немаат повеќе деца;
· Да не стапат во брак;
· Да се изолираат од семејството и пријателите;
· Да не присуствуваат на социјални средби;
· Да ја избегнуваат локалната здравствена амбуланта;
· Да не бидат сексуално активни;
· Да не аплицираат за работа/унапредување;
· Да избегнуваат да посетуваат болница;
· Да престанат да работат;
· Да се повлечат од образовниот процес.
5. Тестирање и дијагноза – како причина зошто направиле ХИВ тест, испитаниците наведуваат:
· Само сакав да знам;
· Болест или смрт на партнер;
· Партнерот е ХИВ-позитивен;
· Сомнителни симптоми на СИДА;
· Сексуално преносливи инфекции;
· Подготовка за брак.
6. Лекување и терапија-
Во моментот на спроведување на ова истражување 85% од испитаниците изјавиле дека користат антиретровирусна терапија (АРТ), додека само 15% сеуште не биле на терапија. Најчесто посочувани проблеми во врска со АРТ се:
· Сомнеж за одржливоста на АРТ (страв кај испитаниците за континуирано обезбедување на АРТ од страна на државата);
· Потреба од брендирани лекови;
· Потреба од поширок спектар на лекови достапни во другите европски земји;
· Неусогласен третман на лекување со европските стандарди и недостаток на следење на нови светски трендови во лекувањето на ХИВ-инфекцијата;
· Централизирана дистрибуција на АРТ;
· Недоволна едукација на лицата со ХИВ за АРТ и за можните несакани ефекти;
Во однос на потешкотии во пристапот на здравствената заштита тие ги истакнуваат:
· Временскиот интервал на подигање на терапијата;
· Времето потребно да се одвои за подигање на терапијата;
· Времето за чекање на преглед;
· Проблемите поврзани со болничко лекување;
· Патните трошоци за доаѓање до клиника;
· Процедурата за подигање на терапијата;
· Достапноста на медицинскиот кадар.
7. Репродуктивни права-
64% изјавиле дека добиле советување за нивните опции за репродукција откако биле дијагностицирани како ХИВ-позитивни. 90% од испитаниците ги навеле следниве проблеми да се има деца при ХИВ:
· Стрaв од пренос на ХИВ врз детето;
· Непостоење на лабораторискаопрема во државата за прочистување на сперма од ХИВ вирусот;
· Недоволна едукација на медицинскиот персонал за можностите за репродукција кај лицата со ХИВ;
· Потенцијална стигма и дискриминација кон детето доколку има ХИВ позитивен статус;
· Да се најде партнер кому би му го соопштиле статусот и би ја прифатил постапката;
· Недостапност на сервиси за ин-витро фертилизација кај ХИВ позитивно лице.
Извор: Материјалот е преземен од истражување на Здружението на граѓани ХЕРА и Здружението за поддршка на луѓето што живеат со ХИВ – ЗАЕДНО ПОСИЛНИ Скопје, публикувано во декември, 2014
Подготвил: Бранка Крстев, дипл. социјален работник